(通訊員施妍)你有沒有見過這樣的孩子:他們能聽到,卻對周遭的聲音卻充耳不聞;他們能看到,卻對身邊的人和物卻視而不見;他們能發聲,卻不愿開口與人交流。有時,他們會莫名其妙地大笑;有時,他們會毫無預警地崩潰;有時,他們也會沉默地凝視一處,久久不愿挪開眼睛……
這群生活在自己的世界里的孩子,就像黑夜里的星星,孤獨而倔強地閃爍著。在醫學上,他們被稱為孤獨癥譜系障礙(Autistic Spectrum Disorder),俗稱自閉癥。根據市殘聯、市婦聯的排摸,僅在湖州殘疾兒童定點康復機構康復訓練的0-18周歲的孤獨癥患兒就有近600人。
4月2日是“世界自閉癥關注日”。連日來,記者走訪了湖州市多個自閉癥兒童家庭和部分康復中心,近距離感受這群“星星的孩子”是怎樣努力點亮原本屬于他們的那片美麗星空。
你若孤獨,我用余生來陪伴
中午12點從湖州長興出發,開一小時的車到康復中心陪兒子做康復。這條30公里的路,希希爸爸(化名)一走就是3年,風雨無阻。
孩子和老師有眼神交流了、孩子會自己洗襪子了、孩子能和小朋友一起玩了……兒子點點滴滴的進步,希希爸爸都如數家珍。
希希是他唯一的孩子。初為人父的他從未想過,自己兒子如此“特殊”:一周歲還不會開口,脾氣來了隨時會原地“爆炸”,盯著東西看的時候不管怎么呼喊都沒有反應。
他急了,帶著孩子去了上海、杭州,可醫生的診斷都是一樣的:孩子有自閉癥,這種病只能做康復,不能痊愈。
整整一個星期,他把自己關在家里,想起孩子的未來,這個大男人也忍不住淚流滿面。
“日子總要過,孩子明天取決于我今天的努力。”想通了這一點,他打開了家門,抱著孩子站在陽光下親了又親,“你若孤獨,我就用余生來陪伴吧。”
他向單位遞了辭職報告,又找了一份晚上的工作,這樣白天就能帶著孩子做康復了。
老師上課的內容,他用手機拍下來,回到家再一遍、一遍地帶著孩子重復練習;孩子喜歡的運動,哪怕累得滿頭汗,他也從不喊停;手機里加了N多個交流群,別人分享的成功案例,他都會在希希身上試一試。
通過三年的干預和訓練,現在的希希盡管還不會開口,可是情緒開始變得穩定,自理能力也在穩步提升。我嘗試著向他伸出手,他看了看我、又看看爸爸,害羞地用他的小手拉住了我的手……
看著這一幕,爸爸笑了,眼中帶淚:“我做過一個夢,夢里他一遍遍地喊我爸爸,只要我不放棄,總會等到夢想成真的這一天。”
我的兒子,是班里最受歡迎的人
40-15=__,這道二年級的數學題,很多孩子看一眼就能報出答案,可天天(化名)怎么算,答案都是35。要是碰上著急的家長,免不了一頓“雞飛狗跳”,可老鄭不一樣,他摸了摸孩子的頭,笑著說:“兒子你真棒!”
有了爸爸的鼓勵,孩子滿眼笑意,拿著筆繼續專心地做題。
“我的兒子,是班里最受歡迎的人。”說到這里,天天爸爸一臉驕傲,“這孩子活得很通透,不會攻擊、也不會退縮,在他的世界里,滿滿都是愛。”
別看現在的老鄭,一派云淡風輕、歲月靜好的模樣,回想自己十年前拿到兒子確診報告的那段時間,他承認自己“很崩潰”:整整一個星期,人就瘦了10斤。
老鄭是教育學碩士研究生,可對著指物不認、呼名不應的兒子,所學的知識都沒有用武之地。那段時間,他把《紅樓夢》和《活著》看了一遍又一遍,想從書中汲取撐下去的力量。
“后來,我終于想明白,已經到了逃無可逃的地步。要捉兩只兔子的獵人,只會疲于奔命。”在老鄭看來,相比單純的能力教育,孩子的人格健全更為重要,“無論是特殊兒童還是普通兒童,終歸是個兒童;無論是兒童還是成人,終歸是個人,我要用所有對待人的方法,對待我的兒子。”
他是這么想的,也是這么做的。
他發現撓癢癢可以讓孩子快樂,只要有空,他就把天天摟在懷里,陪他玩饒癢癢的游戲;孩子上學,他只關注是不是蹦蹦跳跳去學習、蹦蹦跳跳出校門;聽到有鄰居喊兒子“傻子”,盡管心里在滴血,可他還是笑著準備了好吃的、好玩的,挨個給鄰居們送出“邀請函”,請他們來家里做客,并讓“小主人”來招待大家;每年,他都要組織100多場活動,帶著孩子和不同的人打交道……
十年,轉眼一瞬。在愛和歡樂的滋養下,天天的狀態越來越好:在弟弟眼里,他是可以一起瘋一起玩的好兄弟;在同學眼里,他是溫和且堅定的好伙伴;在家人眼里,他是可愛又懂事的“話癆”;在鄰居眼里,他是說話得體、做事認真的好孩子。
“幸福,是生活最基本的底色。”天天爸爸說,這輩子傾其所有他只做一件事,“無條件”地去愛孩子、支持孩子,讓他健康快樂地成長。
向陽而生,向暖而行
錢鳳仙的手機里,有數不清的群。每個群里,都是一群拼了命的人,為了能離普通孩子近一點,天曉得他們付出了多少:“太難了,真的太難了!”
2008年,錢鳳仙進入湖州吳興區揚帆兒童康健園,成了首批孤獨癥特教老師。十五年來,她先后輔導過近百個孩子,投入的不僅僅是時間、精力更是深刻的感情,在這里她看到了一個個生命的奇跡:
剛接觸可愛的言言(化名),她沒有語言、沒有目光對視,自理能力為零,更麻煩的是一離開媽媽就哭個不停,從口唇訓練、氣息訓練到口腔按摩訓練,錢鳳仙用了四年時間帶她做康復訓練,最終把一個懂禮貌、會分享的孩子,送進了小學的大門;龍龍(化名)從千里之外的河南趕到湖州時,整個人看上去邋里邋遢、笨手笨腳的,錢鳳仙也不嫌棄,用了兩年時間,打開了他的心房,讓他喊出了“媽媽”;康復不到半年的深深,進步是最大的,不僅開了口,還逐漸有了規則意識……
“自閉癥是一類以嚴重孤獨、缺乏情感反應、語言發育障礙、刻板重復動作等反應為特征的神經系統廣泛發育性障礙,6歲以內對自閉癥進行干預,可以取得明顯效果。”錢鳳仙說,從教十多年她明顯地感受到,在家長和社會的共同努力下,越來越多“星星的孩子”正通過融合教育回歸到社會正常生活。
錢鳳仙說,向陽而生、向暖而行,每一位孤獨癥孩子都是一個來自遙遠星星的小天使,縱使他們帶著缺陷跌落凡間,但溫暖的愛終將彌補一切!
記者手記:
十幾年前,我第一次來到揚帆兒童康健園,那里的孩子有的神情麻木,有的目光呆滯,還有看到陌生人興奮得猛拍桌子……此情此景,讓我記憶猶新。
這一次,當我再次來到揚帆,看到的卻是截然不同的一幕:孩子們臉上掛著笑容,努力地訓練,歡樂的奔跑,他們中的很多人已經很難和“自閉”二字畫上等號。
老師告訴我,再過半年,這里的70多個孩子,30%可以順利跨入小學的校門。
“早發現、早干預、早治療,可以幫助孤獨癥孩子更好地融入社會。”市殘聯黨組成員、副理事長周煜語重心長地說,這些年湖州的社會保障機制不斷完善,越來越多的人為這群“星星的孩子”伸出了援手。目前,“孤獨癥兒童康復救助”已被列入省政府、市政府民生實事項目。在湖州,未滿7周歲孤獨癥兒童參與基本康復訓練,每人每年最高可享36000元補貼,7-18周歲每人每年最高補貼24000元,這無疑為不少患兒家庭送去了希望。
世間萬物,生來不同。再遲開的花朵,只要有雨露滋潤,終究也會放出燦爛;再不起眼的星星,終究也會點綴美麗的天空。
我們相信,通過家庭、社會的共同努力,這些“星星的孩子”終將在愛的陽光下茁壯成長。
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